Une nouvelle association

La 10 ème Assemblée Générale de l’APPF s’est tenue dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares à Paris, le 30 mai 2015 de 10h à 13h .

A cette occasion nous avons présenté la nouvelle association spécifique pour les personnes atteintes de la maladie Hailey Hailey et de la maladie de Darier : L’Association Hailey-Hailey/ Darier France (AFRHAIDA).

Lors de cette Assemblée Générale, Isabelle Gentille, Présidente de l’APPF a invité Aurore Bouleau à présenter l’ASSOCIATION HAILEY-HAILEY et DARIER FRANCE (AFRHAIDA) qui a été créée le 19 mai 2015, et dont le siège social est fixé à Savigny sur Orge (91600), 1 Avenue Camille Desmoulins.

L’APPF a proposé de mutualiser nos associations et de nous aider, tant que celle-ci ne serait pas indépendante financièrement. Nous remercions chaleureusement l’APPF pour sa générosité et son soutien ; sans elle, AFRHAIDA n’aurait pu voir le jour.

Le Conseil d’Administration de l’AFRHAIDA a donc été voté le 19 mai 2015. Il se constitue comme suit :
– Aurore Bouleau : Présidente de l’AFRHAIDA et membre du CA de l’APPF
– Isabelle Gentile : Trésorière de l’AFRAIDA et membre du CA de l’APPF
– Josette Ballot : Secrétaire et membre du CA de l’APPF

Les statuts d’AFRHAIDA ont été signés par les membres du Conseil d’Administration de l’AFRHAIDA et ont été déposés à la Sous-Préfecture de Palaiseau.

Lors de l’assemblée constitutive du 19 mai 2015, le Conseil Scientifique de l’Association a été créé et le Professeur Alain Hovnanian a été nommé Président.