Samedi 27 janvier 2018 : Rencontre autour du projet d’essai clinique DH8939

Enfin un projet d’essai clinique dédié à nos maladies !

Pour vous le présenter et en discuter ensemble, nous vous proposons de nous rencontrer samedi 27 janvier prochain à 14h (accueil dès 13h30) dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot à Paris (14e).

Au cours de cette rencontre, le professeur HOVNANIAN, le docteur BOURRAT et Mme Kathleen KIRBY vous présenteront l’essai clinique DH8939 :

1 – Comment s’organise un essai clinique en général ?

Présentation par l’association AFRHAIDA

2 – Le projet d’essai clinique DH8939 pour la maladie de Darier et la maladie de Hailey-Hailey

Présentation par les :

– Professeur Alain HOVNANIAN (Directeur du laboratoire INSERM des maladies génétiques cutanées -Service de Génétique à l’Institut Imagine, Paris)

– Docteur Emmanuelle BOURRAT (Service de Dermatologie – Hôpital Saint Louis, Paris)

– Madame Kathleen KIRBY (représentant la société développant l’essai clinique)

L’association a la chance d’avoir à ses côtés le professeur HOVNANIAN, généticien et dermatologue, qui s’intéresse de très près à nos maladies après en avoir identifié les gènes en 1999 et 2000, et le Dr Emmanuelle BOURRAT avec qui il collabore.

Venez nombreux et n’hésitez pas à venir accompagné(e)s d’autres membres de votre famille atteints de la maladie.

Merci de confirmer votre présence par mail à afrhaida@yahoo.fr