Rencontre du Samedi 21 Avril 2018

Notre prochaine rencontre aura lieu le Samedi 21 Avril 2018 à l’hôpital Broussais, 96 rue Didot, Paris 14°, dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares.

Le programme sera le suivant :

  • A partir de 9H30 : Accueil
  • De 10H00 à 11H15 : Assemblée Générale de l’AFRHAIDA

C’est un moment important. L’Assemblée Générale vous permettra de découvrir le travail réalisé pour vous, par les bénévoles de l’AFRAIDA tout au long de l’année. C’est aussi le moment de donner votre avis, de proposer vos idées ou votre aide. Merci de venir nombreux !

De 11H30 à 12H30 :  compte rendu de la réunion du 27 Janvier 2018 qui présentait le projet d’essai clinique DH8939 : Enfin un projet d’essai clinique dédié à nos maladies !

  • 12H30 – 14H : pause déjeuner (important n’oubliez pas de prévenir Aurore par mail aurore.bouleau@yahoo.fr ou par téléphone 06 82 92 05 77). Si vous voulez nous faire partager une de vos spécialités sucrées ou salées n’hésitez pas – dites nous ce que vous amenez
  • 14H00 – 17H00 : Groupe de paroles pour les malades et leurs familles

Nous proposons simultanément 2 groupes de paroles :

  • à destination des malades : vivre avec la maladie et partager nos difficultés
  • à destination des familles ou amis : mieux comprendre la maladie et ce qu’elle implique

Madame Suzanne SAINT LOUIS psychopraticienne, sophrologue, relaxologue accompagnera une partie de l’après-midi chacun des deux groupes.

2 Comments

  1. Bonjour
    Mon mari et ma fille sont atteints de la maladie de Darier. Quels sont les derniers essais cliniques avec quels résultats ? L hôpital de Toulouse à fait des essais de Botox, Qu en pensez vous ?
    Merci
    Cordialement

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