Essai clinique : bonne nouvelle !

Le projet d’essai clinique a obtenu l’autorisation de l’ANSM le 28 juin 2018.

La période d’inclusion va pouvoir commencer dès cette semaine. Les patients intéressés par l’essai clinique peuvent prendre contact avec le centre investigateur de l’Hôpital Saint Louis au service de Dermatologie par mail. Merci d’envoyer votre mail aux 3 destinataires suivants :

Si possible, transmettez des photos de vos lésions.

Les personnes qui seront incluses dans l’essai clinique représenteront le collectif des malades. Leur engagement pendant la durée de l’essai clinique est primordial. Il est important, avant tout, de prendre en considération à la fois :

  • la période de réalisation de l’essai clinique, les visites se déroulant pendant les mois de l’été
  • l’arrêt de certains traitements
  • le principe de double aveugle

Participer à cet essai, c’est contribuer à l’avancement de la science.
Merci aux personnes qui acceptent de participer à cet essai !

6 Comments

  1. Bonjour, avez-vous des collaborateurs en Suisse?
    J’ai été traitée au laser par le Dr M Adatto, fait-il partir des professionnels concernés par le projet clinique ?
    Merci

    • A ce jour, les bénévoles de l’association se trouvent en France, mais sont joignables par mail / téléphone. Vous pouvez toujours contacter Aurore par mail.

  2. Bonjour à tous et toutes,
    je suis atteinte de la maladie de Darier diagnostiquée depuis 2013.
    Je participe à cet essai clinique… et je suis fière de moi!
    J’espère que cet essai s’avèrera positif et que j’en sortirais non pas guérie (je le sais très bien) mais soulagée un peu de ce mal qui ronge ma peau depuis toutes ces années.
    Courage à vous !

  3. Bonjour à tous, je suis la maman de Jeanne ( atteinte de Darier depuis 7 ans) qui a 15 ans et qui malheureusement ne peux pas participer à cet essai clinique car elle n’est pas majeur….Je croise les doigts et ose croire que Jeanne aura un jôur une peau qu’elle osera montrer car je souffre de la voir en pull col montant toute l’année….

  4. Bonjour je m’appelle Christine et je suis atteinte de la maladie de darier Depuis que j’ ais 5 ans,aujourd’hui j’ai 55 ans et je viens d’ apprendre qu’ Il y as des essais clinique pour cette maladie. Pourriez vous m’ envoyer se qu’ Il faut faire pour y participer. Merci d’ avance.

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  1. Un essai clinique aujourd’hui et peut-être un traitement pour demain ! – HAILEYDARIER.ORG
  2. Prolongement des inclusions – HAILEYDARIER.ORG

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