Réunion de travail du 4 mai 2019

L’association AFRHAIDA vous invite à sa journée de travail :

Samedi 04 Mai 2019 à partir de 10 heures (accueil dès 9h30) dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares 96 Rue Didot 75014 PARIS.

Cette rencontre se fera en deux temps :

I-  10 h – 12h 30 Assemblée Générale Ordinaire

L’occasion de vous faire un retour complet du travail fait par l’association pendant l’année écoulée et les projets à venir.

L’organisation de l’assemblée générale est obligatoire pour toute association. Cela demande un travail important de la part des représentants bénévoles de l’association, afin de vous faire connaitre l’éventail du travail accompli pendant un an. Votre intérêt nous aide à avancer. Venez nombreux !!!

L’ordre du jour :

– Rapport d’activité 2018
– Bilan financier 2018
– Projets 2019
– Projets 2019
– Budget prévisionnel 2019
– Election du Conseil d’administration
– Questions diverses

Pause déjeuner  – 12h30 / 14h

N’hésitez pas à nous faire partager vos délices salés ou sucrés.

L’association prend en charge le reste du buffet – N’oubliez pas de nous prévenir par mail  de votre venue (aurore.bouleau@yahoo.fr)

II – 14h – 17h : Le livret personnalisé

Nous avons besoin de VOUS pour créer un livret personnalisé maladie de Hailey Hailey / maladie de Darier qui répond à vos attentes, vous qui êtes concernés par ces maladies.

Le professeur HOVNANIAN est parti prenante dans ce projet qui s’inscrit dans la ligne des axes du plan maladies rares 3 puisqu’il est indiqué qu’il faut mettre en place des outils pour l’«amélioration de la prise en charge du patient». Ce livret pourra vous suivre et permettra à tous les soignants médicaux et paramédicaux de mieux comprendre vos difficultés, d’adapter les soins en fonction de vos besoins et surtout avoir les noms et coordonnées des spécialistes qui peuvent répondre à leurs questions.

Si vous pouvez vous joindre à nous, n’hésitez pas !!!

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