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Quels sont vos droits en tant que patients ?


Comment s’effectue la prise en charge à 100% de votre maladie ?


L’Alliance Maladies Rares rassemble 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d’associations. L’association AFRHAIDA est membre de l’Alliance Maladies Rares depuis octobre 2016.


Une équipe de professionnels répond à toutes vos questions sur les maladies rares ou orphelines. Cette équipe est composée de médecins et de scientifiques spécialisés dans les maladies rares. Ils vous apportent une réponse claire, simple et fiable à vos interrogations.


Portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. Services gratuits et en libre accès. L’AFRHAIDA est désormais référencée sur ORPHANET.


    • FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques)

Cette filière a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : centres de référence, centres de compétence, laboratoires, associations de patients et réseaux. L’AFRHAIDA y est adhérente depuis mai 2017.