Témoignage de Jade

Vivre avec la maladie de Darier

Je m’appelle Jade, j’ai 17 ans, je suis atteinte par la maladie de Darier depuis mes 4-5 ans. Mon papa et ma soeur le sont également.

Durant mon enfance, les signes de la maladie étaient discrets mais bien présents. Sur mon front des lésions étaient visibles mais je n’avais pas de gêne réelle, ni de douleur. Je menais une vie normale, insouciante même si je percevais de l’inquiétude dans le regard de mes parents.

C’est à l’âge de 12 ans que tout a vraiment commencé, une forte poussée a entraîné la prise de Soriatane. A la dose alors prescrite, l’état de ma peau ne s’est pas amélioré, en revanche des effets secondaires sont apparus : me cheveux commençaient à tomber et je ressentais une fatigue intense. Il m’a donc fallu arrêter le traitement et poursuivre avec un traitement local, également inefficace.

C’est à cet âge là que j’ai perçu les limites du corps médical : j’ai testé plusieurs traitements, j’ai scrupuleusement suivi les conseils du dermato : rien. Avant chaque visite chez le dermato, je me récitais le discours qu’il tiendrait et qu’il avait tenu lors des consultations précédentes : « il ne faut pas que tu prennes des douches chaudes, que tu t’exposes au soleil, que tu prennes des vêtements trop irritants… » tout ça je le savais, je le respectais et pourtant rien n’y faisait… bien au contraire plus les jours, les mois et les années passaient et plus la maladie s’aggravait, s’étendait, se voyait, se sentait… Le cou, le dos, le décolleté, le cuir chevelu, les aisselles… étaient à présent colonisés.

Vivre avec cette maladie, c’est souffrir dans sa chair mais aussi dans sa tête. Cette maladie a suscité et suscite toujours de nombreuses questions et comme je n’ai pas forcément envie d’expliquer d »où viennent mes lésions ni pourquoi j’ai du mal à marcher…, je m’invente des maladies connues (eczéma, brûlures) essayant alors tant bien que mal de botter en touche.
A 12 ans, j’ai été blessé par des paroles d’un enfant d’une dizaine d’années. Mon visage était très marqué par la maladie, cet enfant à quelques centimètres de moi s’est adressé à son ami « Regarde cette fille, on dirait un monstre ». J’ai eu vraiment très mal ; ces paroles prononcées haut et fort dans un lieu public ont également profondément touché mes parents et ma soeur. Malheureusement, j’ai par la suite été victime d’autres paroles de ce genre et d’autres regards insistants trahissant soit la surprise, soit le dégoût.

J’ai pourtant toujours essayé de « camoufler » avec du maquillage, d’ailleurs je me suis toujours maquillée par nécessité et non par plaisir. Même en plein été, je cache mes lésions du cou avec un foulard, je ne porte que très rarement des décolletés, mes cheveux sont souvent lâchés.

D’autres frustrations : ne pas pouvoir choisir le shampooing ou le gel douche parfumé de mon choix, ne pas pouvoir m’habiller avec n’importe quels vêtements, ne pas pouvoir faire du sport quand je le veux, ne pas partir en vacances dans des endroits chauds et ensoleillés, ne pas utiliser du maquillage ordinaire, ne pas pouvoir porter de sacs avec lanière sans souffrir, ne pas pouvoir aller à la piscine quand bon me semble… ne pas avoir une vie comme les autres.

A 14 ans une poussée douloureuse, longue s’est installée. J’étais en 3ème, j’étais angoissée, il faisait chaud, j’ai perdu pied, j’ai beaucoup pleuré.

L’échec des traitements, les douleurs, le désespoir ont fait de moi un être malheureux. Je m’isolais dans ma chambre, volets clos. Je sortais parfois un instant sur la terrasse, délogée de mon lit par ma maman, pour prendre l’air le matin avant qu’il ne fasse trop chaud.
J’ai glissé un peu plus vers la dépression à l’âge de 15/16 ans, mes pensées noires ont pris le dessus. Ma maman a donc pris la décision de demander un autre avis médical, la pharmacienne nous y a encouragés et après avoir passé des heures sur internet, un nom s’est imposé : M Hovnanian.

Nous voilà partis en juin 2015 en famille, dans cet hôpital à Paris, où ENFIN, j’ai repris espoir. M Hovnanian nous a prêté une oreille plus qu’attentive et nous a offert un discours rassurant. Le traitement que je prends encore actuellement a des effets positifs sur la maladie mais les effets secondaires sont réapparus : sécheresse des yeux, des lèvres et de la peau en général, douleurs articulaires, douleurs aux pieds liées à la desquamation de la plante des pieds.

Mais je suis en bonne voie, je le sens.

Je serai éternellement reconnaissante pour tout ce que mes parents ont fait et continuent à faire pour moi et pour ma soeur. Mes amis, les vrais, m’aident et m’accompagnent au quotidien.  Aujourd’hui je ne vis pas comme les autres mais je m’affirme telle que je suis et je sais faire face aux paroles blessantes, aux questions, aux regards. Mon sourire reste mon arme. Je suis différente, mais grâce à la maladie je suis devenue forte !

 

Jade, 17 ans, Février 2016