Témoignage de Mélanie

J’habite Bordeaux – J’ai 3 puces (8, 7 et 3 ans). J’ai fait mon « coming out » malade hailey hailey fin décembre 2014 / début 2015, quand j’ai complètement craqué, j’avais poussé le bouchon trop loin, je ne m’écoutais pas assez et je me faisais violence.

J’ai le hailey hailey depuis mes 20 ans et un psoriasis gouttes et plaques depuis mes 13/14 ans.
Mon père est atteint de la maladie de hailey hailey depuis ses 30 ans surtout à l’aine, cou et bras. Mon demi frère en fait aussi.

Premières grosses crises pour moi vers 20/22ans : région sous mammaire. Les plaies se rejoignaient presque et c’était vraiment douloureux. Je me soignais avec des préparations pharmaceutiques plus ou moins efficaces et on m’a vite passé au diprosone 0,01 % et ou dermoval. Au départ, on a cru à la maladie de Darier et au final diagnostic HH confirmé en 2005 à l’hôpital Saint Louis quand j’habitais Paris.

J’ai eu des crises par la suite au cou, nombril, toujours sous mammaire et parfois aisselles traitées par dermoval et antibiotiques orbenine.

Première grossesse 2006, très bien passée mais ma deuxième grossesse fin 2007 à été une horreur. J’ai fait une crise herpétique génitale  pour la première fois sur mon dernier trimestre de grossesse  avec une crise de HH. On m’a mis sous morphine une semaine, car le doliprane 4g /jour ne suffisait pas et zelitrex jusqu’à l’accouchement. Je pleurais à chaque fois que j’allais aux toilettes dans le dernier trimestre. Une horreur. L’allaitement a du être arrêté brutalement au bout d’une semaine car on suspectait une crise herpétique au niveau mammaire. C’était en fait une poussée de HH. J’ai eu ensuite des petites crises et de nouveau pour ma dernière grossesse…grosse crise de HH. Le dermoval brûlait et était de moins en moins efficace…

En arrivant à Bordeaux fin 2008, je suis allée à l’hôpital Saint André – centre de référence dermatologiques maladies rares. En 2010,  j’ai commencé des injections de toxines botuliques aux aisselles et à l’aine que je faisais tous les 9 mois environ. Je contrôlais les petites crises par le dermoval et le psoriasis par dexeryl, daivonet.

Pendant l’été 2014 une poussée a commencé à l’aine avec crise herpétique douloureuse…Je souffrais pour me laver, m’habiller. Les corticoïdes brûlaient (dermoval, effudix…). Ma dernière séance d’injection de toxine botulique n’a pas du tout marché. J’ai lutté et au final j’ai craqué. Je ne faisais que pleurer en arrivant au boulot. Je galérais pour m’habiller  (ne rien montrer et éviter les frottements). J’ai fini par en parler à une ou 2 copines.

Je suis retournée voir ma généraliste qui m’a arrêtée car à bout. À ce moment là j’aurais du me faire hospitaliser mais à chaque fois je relativisais et me disais qu’il y avait pire.

Je ne dormais plus ou très peu. J’ai pris de l’imovan mais les douleurs étaient plus fortes. Mon psoriasis s’est développé de façon importante. Le HH continuait et s’étendait à toutes les zones : cou – aisselles – sous mammaire – aine – pli du bras  et du genou. Je n’en pouvais plus du tout. J’ai eu plusieurs fois des idées noires.

Je pleurais tout le temps mais mes filles me faisaient tenir. La douche était une horreur, l’eau me faisait mal, les pains dermatologiques aussi…je devais changer jour et nuit de vêtements…plus d’une fois ça collait aux plaies et du coup ça s’arrachait la nuit. Je me grattais énormément malgré l’atarax.  En février j’ai commencé un traitement de methotrexate  pour traiter le psoriasis et les médecins espéraient que ça agisse sur le hailey hailey mais pas du tout.

Ça fait 5 mois que je me fais des piqûres une fois par semaine en intra cutanée et c’est efficace pour le psoriasis. Pour le HH, j’ai fini par voir un psychiatre, qui m’a prescrit un antidépresseur et un anxyolitique et le moral est meilleur.

En avril par l’intermédiaire de l’association APPF que ma mère avait contactée se sentant impuissante j’ai contacté le professeur HOVNANIAN et j’ai eu un rendez-vous rapidement.  J’ai enfin rencontré une personne humaine, adorable qui m’a expliqué la partie génétique, dermatologique, et a pris en compte le quotidien, l’impact sur la famille, le travail et la souffrance. Je suis ressortie boostée même si pas guérie.

Il m’a prescrit des pansements adaptés (tubifast / mepilex border) qui ont permis d’absorber le suintage tout en faisant respirer et ça permettait que ça ne colle pas ou ne frotte pas. Un confort car ma plaie à la jambe me faisait baudîtes, collait aux jeans et c’était extrêmement douloureux. Personne auparavant m’avait prescrit ces pansements.

Il m’a prescrit aussi un antibiotique sur le long terme avec interdiction de m’exposer au soleil. En juin il m’a prescrit du diprosone 0.05  % en plus du reste…oui je sais ça fait beaucoup et de sacrés mélanges mais si je n’avais pas eu tout ça je ne sais pas dans quel état je serais aujourd’hui. Le diprosone est efficace avec antibiotique. Tout est presque cicatrisé sauf aisselle droite et petite plaie sous mammaire…. j’espère être en rémission ou en légère crise.

Au final la nuit je me grattais Et je n’aidais en rien à la cicatrisation voir j’activais la surinfection ( / streptocoque staphylocoque). J’ai repris le boulot début mai à ma demande car besoin de contacts. ça n’a pas été facile car très fatiguée.

C’est toujours compliqué pour l’entourage qui se sent désemparé. On rentre souvent dans une spirale infernale et on a le sentiment qu’on ne s’en sortira pas. Mes filles m’aidaient pour m’habiller, pour mettre les  pansements. Elles étaient tristes de me voir comme cela. Elles en parlaient beaucoup et voulaient comprendre.  La petite de 3 ans en parlait tous les jours…ça me faisait culpabiliser et en reprenant le travail j’ai eu beaucoup de mal à lâcher prise…montrer certaines plaies aux collègues…attacher les cheveux pour éviter de transpirer. Le regard des autres est encore compliqué.

On est tellement mal qu’on a l’impression que personne ne comprend…en même temps personne ne perçoit notre douleur…c’est compliqué.

J’ai voulu gérer pleins de choses seule et avancer et au final j’ai touché le fond…j’ai craqué…