L’AFRHAIDA est partenaire de FIMARAD, filière santé maladies rares dermatologiques dont les principales missions sont :
- L’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
- Le développement de la recherche translationnelle, clinique et organisationnelle.
- Le développement de l’enseignement, de la formation et de l’information.
Il existe en France 23 Filières Santé Maladies Rares (FSMR) labellisées dans le cadre du deuxième Plan National Maladies Rares (PNMR) et organisées thématiquement.
N’hésitez pas à consulter régulièrement le site de la filière où vous pourrez trouver des informations précieuses, notamment :
- La liste des PNDS au format PDF et interactif : https://fimarad.org/les-pnds-maladies-rares-dermatologiques/
- L’annuaire des maladies rares dermatologique (https://fimarad.org/annuaire-des-maladies-rares-dermatologiques/) et des programmes d’ETP (https://fimarad.org/programmes-et-outils-etp/).
- Les centres de référence (https://fimarad.org/les-centres-de-reference-maladies-rares-dermatologiques/) et de compétence (https://fimarad.org/les-centres-de-competences-maladies-rares-dermatologiques/) prenant en charge les maladies rares en fonction de votre lieu d’habitation ainsi que la carte interactive (https://fimarad.org/carte-centres-de-reference-competences-maladies-dermatologiques-rares/).
- Une bibliothèque (https://fimarad.org/bibliotheque-maladies-rares-dermatologiques/), des vidéos éducatives (https://fimarad.org/videos-educatives-maladies-rares-dermatologiques/) et aussi une page consacrée à toutes les démarches médico-sociales pour vous aider dans la gestion de votre maladie au quotidien (https://fimarad.org/demarches-medico-sociales-maladies-rares-dermatologiques/).
- Retrouvez les actualités des maladies rares dans FIM’Actus (https://fimarad.org/category/fimactus/) et également sur ses réseaux sociaux Facebook (https://www.facebook.com/fimarad/), YouTube (https://www.youtube.com/channel/UCxLlkAWKlf5RV7tVJsJZvXA) !
