| Participez à l’enquête Rare Barometer ! |
 |
| La nouvelle enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares est en ligne ! ✅ Elle vous questionne sur les activités quotidiennes, comme l’école, les loisirs et le travail, et ce dont vous auriez besoin pour vivre pleinement votre vie. ✅ Objectifs : nous permettre de mieux plaider pour que les personnes atteintes d’une maladie rare accèdent à leurs droits et participent à la société sur un pied d’égalité avec les autres. ✅ Cette enquête est ouverte à toutes les personnes atteintes d’une maladie rare et aux membres de leur famille, dans le monde entier. Elle est disponible en 25 langues. Pour faire entendre votre voix et partager votre expérience, nous vous invitons à prendre 20 minutes pour répondre à l’enquête avant le 8 septembre : Je participe Les résultats globaux seront partagés avec toutes les personnes ayant participé à l’enquête et seront transmis aux associations de malades, aux responsables politiques et au grand public, afin d’apporter des changements concrets pour la communauté des maladies rares. Rare Barometer se conforme au Règlement général sur la protection des données (RGPD). Vous pouvez trouver plus d’information sur cette enquête et sur l’initiative Rare Barometer ici : tiny.cc/RB_DailyLife_Info. Pour toute question : rare.barometer@eurordis.org |
