Un pas pour la solidaritĂ©, un pas pour l’espoir, un pas pour un avenir meilleur !
🗓️ La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon
📍 Comme chaque année, nous vous donnons rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 7 kms dans les rues de Paris.
📣 La marche des maladies rares nous réunit chaque année pour nous rendre plus visible, témoigner de notre unité, de notre espoir et de notre détermination à accélérer la recherche, en appelant au don au Téléthon.
📝 Inscrivez-vous dès maintenant, mobilisez les adhérents de votre association, invitez votre famille, vos amis et vos soignants !
🎉 Vous le savez, la Marche des maladies rares est aussi une grande fête. Comme chaque année, il y aura de la musique, une ambiance colorée et joyeuse. Vous y ferez des rencontres intenses et inoubliables.
👚👖🧤 Dress code : Le orange tire sa révérence pour laisser place aux couleurs des maladies rares : le rose, le bleu et le vert. Utilisées à l’échelle internationale, notamment lors de la JIMR, c’est en toute logique que la Marche se pare de ces couleurs pour faire rayonner la cause des maladies rares.
✅ Ce changement de couleurs concerne tous les éléments de la Marche : ballons, vêtements… et panneaux aux noms de maladies rares ! Nous les refaisons donc tous !
L’association est inscrite et a demandĂ© la fabrication de 2 nouveaux panneaux pour la maladie de Hailey Hailey et la maladie de Darier.
Pas besoin de s’inscrire auprès de l’Alliance mais plutĂ´t auprès de l’association pour marcher ensemble.
